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El pasado viernes 15 de enero fue un día muy importante para Asdent y todos los afectados por el Dent ya que por primera vez que en nuestro país, se defendía una tesis doctoral sobre la enfermedad en la Facultad de Farmacia de La Laguna (Tenerife). La autora de dicha tesis, y nuestra voz de aliento, fue la Dra. Elena Ramos, miembro del equipo que trabaja en la investigación del Dent en Tenerife y que lidera el Dr. Claverie.

Se han tardado 18 años en finalizar este estudio en el que se han analizado 37 pacientes con 25 mutaciones distintas de la enfermedad. Con lo que disponer de un documento de estas características es todo un apoyo a la medicina y a las futuras investigaciones.

No queríamos faltar a un evento de semejante importancia y que nos anima a seguir adelante con nuestra lucha y la lucha de todos aquellos que por pertenecer a una enfermedad minoritaria rara o ultra rara apenas se les oye.

Cada día estamos más cerca de conseguirlo. Y lo conseguiremos #todopornacho

Enlaces de Interés:

QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE DENT
CONVENIO DE COLABORACIÓN DEL VHIR CON LA ASDENT


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Via:: ASDENT

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